Diagnose – til begjær eller besvær? En kvalitativ studie om opplevelse av mestring og livskvalitet etter diagnostisering av Aspergers syndrom i voksen alder.

Abstract

Summary Background: In today’s society it is believed to be vital to have a medical diagnosis in order to confirm the need for help and support from the welfare system. Simultaneously, the medical diagnosis manuals are constantly being edited and revised, resulting in inconsistent measuring of normality and deviation. Purpose of the study: The purpose of this study has been to investigate the effects of being given an Asperger’s Syndrome diagnosis as an adult, and how this has impacted the participants’ quality of life and sense of achievement. The focus of the study is emphasised through the research questions, and is mainly concerned with the individual’s view on their own disability, whether there has been any perception of being stigmatised, and if there has been any notable changes to quality of life and sense of achievement following the diagnosis. Additionally, I have enquired about the participants’ personal experiences with the welfare system. Method: I have conducted a qualitative study, and have interviewed six people who were diagnosed with Asperger’s syndrome in adulthood, and four of their family members. The participants were interviewed individually. The material was recorded, transcribed and analysed using Systematic Text Condensation, inspired by Giorgi (1985) and phenomenological method. Results: The participants have shared experiences of a welfare system with a management ideology that can put standardised systems and procedures before individually adapted support. In addition to this the participants inform of objectification and a feeling of being stigmatised in meetings with representatives from the welfare system.

Sammendrag Bakgrunn: I dagens samfunn opplever man i høy grad at det settes krav om å ha en medisinsk diagnose som kan bekrefte at man har behov for hjelp og støtte fra velferdssystemet. Samtidig er de medisinske diagnosemanualene stadig i endring ved ulike revisjoner, slik at grensene for normalitet og avvik er i stadig bevegelse. Hensikt: Studiens hensikt har vært å undersøke hvordan det å få diagnosen Aspergers syndrom som voksen har hatt innvirkning på deltakernes opplevelse av mestring og livskvalitet. Fokus i studien er presisert gjennom forskningsspørsmålene og handler om hvilket syn den enkelte har på egen funksjonshemming, om det oppleves stigmatisering, og om man har opplevd endring i mestring og livskvalitet etter å ha fått diagnosen. I tillegg har jeg etterspurt hvilke opplevelser deltakerne sitter med etter kontakt med hjelpeapparatet. Metode: Jeg har gjennomført en kvalitativ studie, og har intervjuet seks mennesker som har fått diagnosen Aspergers syndrom i voksen alder og fire av deres nærpersoner. Deltakerne ble intervjuet hver for seg. Materialet ble tatt opp på lydbånd, transkribert og analysert ved hjelp av tekstkondensering og meningsfortetning etter inspirasjon fra Giorgi (1985) og fenomenologisk metode. Resultat: Deltakerne har delt opplevelser fra et velferdssystem med en styringsideologi som kan sette standardiserte program og prosedyrer foran individuelt tilpasset bistand. I tillegg fortelles det om stigmatisering og tingliggjøring i møte med representanter for velferdssystemet.