«Planlegging av hele pakken, det tror jeg er det viktigste». En kvalitativ studie av ungdommers erfaringer med brukermedvirkning i pakkeforløp for psykiske lidelser - barn og unge

Abstract

Temaet for denne masteroppgaven er brukermedvirkning for ungdom som er pasienter i pakkeforløp for psykiske lidelser – barn og unge. 1.1.2019 ble det innført pakkeforløp for psykiske lidelser – barn og unge. Et av målene for pakkeforløpet er at det skal bidra til økt brukermedvirkning og brukertilfredshet. Denne studien har sett på hvilke erfaringer ungdommer som er, eller har vært pasienter i pakkeforløpet har med brukermedvirkning, og hva de selv mener skal til for å nå målsetningen om økt brukermedvirkning og brukertilfredshet. Den har sett nærmere på hvilke områder ungdommene opplever å få medvirke på, hva de ønsker å medvirke på, og hva som må ligge til grunn for at de skal kunne medvirke. Datamaterialet bygger på ni kvalitative intervjuer med ungdommer i alderen 15-19 år, samt oppfølgende dialogsamtaler med tre av disse ungdommene. Ungdommenes erfaringer med brukermedvirkning tilsier at det foreløpig ikke har skjedd noen positiv utvikling av nevneverdig betydning på dette området etter innføringen av pakkeforløpet. Vi ser fortsatt det samme utfordringsbildet knyttet opp mot brukermedvirkning for barn og unge som har vært gjennomgående i flere pasient- og brukerundersøkelser de siste tiårene. Ungdommene opplever liten grad av involvering i egen behandling og kan heller ikke vise til at det blir gjort jevnlige systematiske evalueringer av behandlingen, noe som anbefales i pakkeforløpet. Ungdommene ønsker stort sett å bli involvert i alle deler av forløpet som omhandler deres egen behandling. For at ungdommene skal kunne medvirke og komme med reelle tilbakemeldinger på behandlingen kreves det at de får tilstrekkelig med informasjon. Med dette menes både informasjon om hva det innebærer å være pasient i et pakkeforløp, samt hvilke områder de kan medvirke på. For at de skal komme med reelle tilbakemeldinger er det viktig at det er en trygg relasjon til behandler, at ungdommene føler seg tatt på alvor, og at behandler aktivt etterspør meningene deres og viser at de virkelig ønsker å høre hva ungdommene har å si. Ungdommenes egne anbefalinger om hva som skal til for å nå målsettingen om økt brukermedvirkning og brukertilfredshet, samsvarer i stor grad med hva som allerede står beskrevet i pakkeforløpet.

Abstract The theme of this master`thesis is user participation for adolescents who are patients in a patient care pathway for mental health disorders. In 1.1.2019, patient care pathways for mental health disorders for children and adolescents was introduced. One of the goals for this patient care pathway is increased user participation and user satisfaction. This study has investigated what experiences adolescents who are, or have been, have with user participation in this patient care pathway, and what they believe it takes to achieve the goal of increasing user participation and user satisfaction. The study has looked more closely at the areas in which adolescents experience being able to participate in, what they wish to participate in, and what must be the basis for them to be able to participate. The data material is based on nine qualitative interviews with adolescents aged 15-19, as well as follow-up dialogue conversations with three of them. The adolescents’ experiences with user participation indicate that so far it has been no positive development of significant significance in this area after the introduction of the patient care pathway. We still see the same challenges to user participation for adolescents that has been consistent in several patient and user surveys in recent decades. They experience little degree of involvement in their own treatment, and cannot point to regular evaluations of the treatment, which is recommended in the patient care pathway. The adolescents generally want to be involved in all parts of the process that deal with their own treatment. In order for them to be able to participate and provide real feedback on the treatment, it is required that they receive sufficient information. Sufficient information entail both information about what it means to be a patient in a patient care pathway, as well as what areas they can participate in. In order for them to provide real feedback, it is important that there is a safe relationship with the therapist. A safe relationship in which they feel taken seriously, and where the therapist actively asks for their opinions and communicate that the therapist genuinely wants to hear what the adolescents have to say. The adolescents own recommendations on what it takes to achieve the goal of increased user participation and user satisfaction are largely in line with what is already described in the patient care pathway.